Con quién vamos a construir el registro
En el diseño y en la implantación de un registro trabajan conjuntamente —o deberían hacerlo— personal clínico (los que formulan las preguntas y los objetivos del proyecto para el que se crea el registro y, en definitiva, los que llevan a cabo el proyecto y necesitan la información), estadísticos y epidemiólogos (quienes aportan conocimiento sobre su estructuración, taxonomía, definición de variables, métodos de explotación, análisis y depuración de datos), gestores de datos (responsables de obtener, introducir y mantener actualizados los datos), personal directivo (que puede necesitar y beneficiarse a un tiempo de parte de la información que brinda el registro para fines de gestión) e informáticos (los artífices de la arquitectura del registro). Sólo el conjunto de estas personas puede aportar el conocimiento necesario y suficiente para su correcta elaboración.
De todas las funciones que debería desempeñar cada uno de estos integrantes del equipo de creación de un registro, es preciso subrayar aquí varias peculiaridades de algunas de éstas, porque su omisión puede introducir, como ocurre con demasiada frecuencia, deficiencias importantes en éste.
Debe insistirse en que los informáticos y los estadísticos han de recibir información suficiente y diáfana de los contenidos y las funciones que tiene que reunir un registro8. Es esencial trabajar con éstos el tiempo necesario, máxime en la etapa de diseño del prototipo informático del registro. En esta fase es habitual que, a medida que los informáticos desarrollan el prototipo, los clínicos introduzcan constantemente modificaciones. Esto suele ser la consecuencia de la insuficiente definición de los objetivos del proyecto o de la inexactitud en la selección y definición de las variables e indicadores que se van a usar. Aunque estas tareas no corresponden a los informáticos, porque este conocimiento pertenece a la esfera de la clínica, la estadística y la epidemiología, los informáticos y los estadísticos a menudo ponen en evidencia las carencias que dimanan de estas indefiniciones.
Con qué herramientas informáticas se hará el registro
Trasciende con creces las pretensiones de este artículo describir las numerosas herramientas informáticas que ofrece actualmente el mercado para construir registros. Pero esto no obsta para recomendar que de antemano se busque información en el exterior, mediante consultas con empresas informáticas y visitando otros centros asistenciales con informatización mucho más avanzada.
Para finalizar, es preciso insistir en la necesidad de documentar en un manual de consulta el proyecto en que se inserta el registro, su formato, su contenido (definición del modelo de datos, campos, variables, indicadores, tablas de resultados y cuadros de mando), su funcionamiento y las normativas a que está sujeto. Las personas que trabajan con éste cambian con el paso del tiempo y el manual es el medio de informarles ágil y oportunamente sobre todos estos aspectos. La redacción de este manual debería estar al cuidado de los que han participado en la construcción del registro.
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